Türkiye’de Milyonlarca Nadir Hasta Bulunuyor

Nadir hastalıklar ülke çapında farklı şekillerde değerlendirmeye tabi tutuluyor. Sıklığı az olduğu için bu isim verilmiş ama totalde baktığınızda dünyada yüzlerce milyon kişide, ülkemizde de hatrı sayılır nadir hastalık bulunuyor.

Haber albümü için resme tıklayın

28 Şubat Nadir Hastalıklar etkinliği Balcalı Hastanesi Hipokrat Salonunda yapıldı. MPSL Hastalıkları Derneği adına konuşan Öğretim Üyesi Aynur Uğuz, nadir hastalık tanımının ülkeden ülkeye değişiklik gösterdiğini belirterek, ” ABD’de 200 bin kişiden az insanda gözlenen hastalık “nadir hastalık” olarak nitelendirilirken, Avrupa’da 2000 kişide 1’den az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalık olarak nitelenen 7 bin kadar hastalık vardır

. Özellikle bizim toplumumuzda bu hastalıkların önemli bir kısmını kalıtsal (genetik) hastalıklar oluşturmaktadır. Kalıtsal nadir hastalıkların önemli bir bölümü çocukluk çağı hastalıkları olarak gözlenmektedir” dedi.

  • Uğuz şöyle devam etti:

“Nadir hastalıklar tüm dünyada genel nüfusun yüzde 7’sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hasta olduğu düşünülmektedir. Avrupa’da yaklaşık 30 milyon, Amerika Birleşik Devletleri’nde 25 milyon hasta bulunmaktadır.

Ülkemizde ise yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu bilinmektedir. Nadir hastaların yüzde 26’sı beş yaşına ulaşamadan hayatını kaybetmektedir.

Nadir hastalıkların yüzde 90’nın terapi olanakları yoktur. Hastanın tanı alması 1/5 yıl arasında değişmektedir.”

MPSL Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Öğretim Üyesi Aynur Uğuz toplumda farkındalık oluşturmanın tanıyı kolaylaştırmakta olduğunu kaydederek, konuşmasının sonunda şöyle dedi:

“Bu nedenle 28 Şubat tüm dünya da ve ülkemizde toplumda farkındalık oluşturmak için Nadir Hastalıklar Günü’nü organize eden, her yıl farklı etkinliklerle toplumda farkındalık oluşturan Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı değerli öğretim üyesi Neslihan Önenli Mungan başta olmak üzere Doç.Dr. Sevcan Tuğ Bozdoğan, Uzman Dr.Ahu Erken, Prof.Dr. Özlem Hergüner, Nörofibromatozis Derneği konuşmacısı Prof.Dr. Derya Altıntaş, Doç.Dr. Gonca Çelik, Prof. Dr.Filiz Koç, Doç.Dr. Anıl Bişkin’e bilgilendirici konuşmaları ve toplumda farkındalık oluşturdukları için şahsım ve MPSL Hastalıkları Derneği adına sonsuz şükranlarımı sunarım.”

02 Mar 2020 - 08:13 Adana- Gündem


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Haberso Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Haberso hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Haberso editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Haberso değil haberi geçen ajanstır.




Anket Tekrar sokağa çıkma yasağı gelmeli mi ?